NIH siger, at dens 1-million-personers sundhedsundersøgelse er ude af god start

The National Institutes of Health s All of Us sundhedsundersøgelse sigter mod at tilmelde 1 million deltagere, inklusive børn, inden for 6 år.

Dake Kang / AP-foto

NIH siger, at dens 1-million-personers sundhedsundersøgelse er ude af god start

Af Jocelyn KaiserMay. 8, 2019, 17:15

En plan for at lokke 1 million mennesker i USA til at melde sig frivilligt til en enorm undersøgelse af helbred og gener gør gode fremskridt 1 år efter dens nationale lancering, sagde arrangører denne uge. Undersøgelsen af ​​os alle, der blev udført af National Institutes of Health (NIH) i Bethesda, Maryland, har rekrutteret 143.000 deltagere, der allerede har foretaget undersøgelser og besøgt en klinik for at give blod- og urinprøver. Yderligere 87.000 er mindst registreret til undersøgelsen.

Studieledere siger, at disse tal giver dem tillid. Alle os vil nå 1 million deltagere inden for 5 eller 6 år, selvom de bliver nødt til at øge tilmeldingen for at nå dette mål. Og de forventer at udvide undersøgelsen s geografiske distribution, der hidtil stort set kun dækker et par stater.

Annonceret af daværende præsident Barack Obama for 4 år siden sigter All of Us-undersøgelsen, der kunne koste 4 milliarder dollars over 10 år, til at tilmelde sig et forskelligt skår af amerikanske indbyggere citizens or not hvem er enige om at dele deres helbred poster og DNA på anonymiseret grundlag. Forskere vil bruge dataene til at udvikle præcisionsmedicin, eller personaliserede behandlinger for andre deltagerne kan selv anmode om deres genetiske data, men de har ikke modtaget medicinsk hjælp som en del af projektet. De 143.000 mennesker, der har givet samtykke, taget undersøgelser og besøgt en klinik for fysiske målinger og for at give blod- og urinprøver opfylder Alle Us diversity original s oprindelige mangfoldighedsmål: 50 procent er etniske eller raceminoriteter, langt mere end de 39%, disse grupper udgør i den amerikanske befolkning. (For eksempel udgør deltagere med selvidentificeret afrikansk aner 20% af undersøgelsen sammenlignet med 13% i befolkningen.)

Og 80% er fra grupper, som Alle os har defineret som underrepræsenteret i biomedicinsk forskning. Det inkluderer homoseksuelle mennesker, beboere i landdistrikterne, ældre og dem, der er handicappede eller ikke har god adgang til medicinsk omsorg. I bare det første år har Alle af os formået at blive en af ​​de største, mest forskelligartede forskningsressourcer i historien, sagde NIH-direktør Francis Collins ved et arrangement den 6. maj, der markerede undersøgelsens jubilæum.

Tilmeldingstallene er ikke så rosenrøde, som de oprindeligt ser ud. For det første havde NIH allerede tilmeldt 20% af det samlede beløb inden maj 2018 under pilotforsøg. Og nogle mennesker, der tilmelder sig online, dukker aldrig op på en klinik for fuldt ud at deltage, siger NIH s Eric Dishman, direktør for Alle os. Imidlertid forventer han, at tilmelding når 4000 mennesker om ugen ved næste efterår et spor for 1 million inden for 6 år som undersøgelsen tilføjer flere sider. Tempoet vil også stige, når undersøgelsen til sidst begynder at tilmelde børn.

For at fremskynde tingene justerer Dishman s medarbejdere undersøgelsen s oprindelige planer. F.eks. Kan sundhedsudbyderorganisationer (HPO'er), der tilmelder mange deltagere, nu omfatte folk, der ikke får sundhedsydelser gennem denne HPO. Og et pilotprojekt sender snart 13.000 spytesæt til folk, der tilmelder sig online eller telefonisk gennem undersøgelsen s direkte tilmelding processen. Undersøgelsespersonale kan derefter hurtigt teste disse frivillige DNA for sygdomsassocierede markører, hvorefter de senere skal besøge en klinik for at give blod til mere fuldstændigt genomekventering.

Alle os har også afsløret et ”forskningsnav”, der indeholder samlede sundheds- og undersøgelsesdata for deltagerne. (En "arbejdsbænk", hvor godkendte forskere kan arbejde med det fulde datasæt, går online næste vinter.) Dataene viser, at mere end to tredjedele af de fuldt tilmeldte deltagere kommer fra kun seks stater med deltagende HPO'er, med 19% af deltagerne fra Arizona (som har 2% af den amerikanske befolkning). Dishman siger, at Arizona steg hurtigt fremover, fordi det havde effektive ”teknikker og metoder” til rekruttering. Selvom undersøgelsen ikke vil forsøge at repræsentere den amerikanske befolknings geografiske mangfoldighed, vil fordelingen udjævnes, når flere frivillige tilslutter sig undersøgelsen via direkte tilmelding, hvilket kan ende med at indbefatte halvdelen af ​​alle deltagere, siger han.

Samlet set er Dishman ikke bekymret for at nå 1 million frivillige. ”Det, jeg er bekymret over, er at bevare 1 million”, eller at forhindre folk i at droppe i løbet af undersøgelsens 10-årige periode, siger han. Alle af os planlægger at arbejde på det ved at afholde arrangementer i samfundet i centrale byer for at ”få begejstring over programmet og trække folk igennem, ” siger han.